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更新日:2019年3月8日

小児・AYA世代のがん経験者の声

入院中、地元の学校の学習の進度がわからないことがすごく不安だった

 治療の合間の限られた時間に、一生懸命勉強するしかなかった。体調の良い時は、食事の時間以外はずっと勉強していた。受験間近には、看護師さんなどが、小学生とは別の勉強する場所を確保してくれ、集中できる環境を作ってくれた。入院中、地元の学校の進度がわからず「みんなから遅れたくない。」とすごく焦った。気心の知れた地元の友人には悩みや思いを打ち明けることができ、手紙のやりとりが救いだった。

 退院後、職場復帰した時に「本当に大丈夫?」と言われることがつらかった

  周囲に病気のことを言った時に、マイナスなイメージが強く、「わかる人にだけわかってもらえればいいや。」と心のどこかで思いつつ、働き出した時に、必要以上に心配され、「本当に大丈夫?」と言われることがつらかった。同じ経験をした人の集いに参加することで、思いを共有できた。

 20代に発症した友達とも話すが、20代の頃は、生命保険に入っている人が少なく、医療費の負担はとても大きい。休職制度があり、復帰できた人は良いが、できなかった人の多くは、アルバイトから始めている。少しずつ資格を取るなどして、就活している人が多いと感じている。

 将来の妊娠・出産への影響について説明してほしかった

・中学生だった発症当時は、目の前のことでいっぱいいっぱいで、妊娠や出産など将来のことまで考えられなかったため、自分から医師に聞いたりはしなかった。現在、20代になり、妊娠や出産など将来のことを考える年齢となり、当時、生殖機能温存治療(卵子保存等)ができたのであれば受けたかったなというのが正直な気持ち。罹患年齢や発達段階に応じた将来を見据えた説明やフォローをしてほしいと思う。

・20代前半に診断され、診断された2時間後には、治療が始まっていた。医師から、将来の妊娠への影響について説明を受けたが、命を優先してがん治療を受けることを勧められた。その後、説明やフォローはないが、これから結婚や妊娠、出産を考えていく中で、不安がある。がん治療後、問題なく出産された先輩もいるが、不妊治療になるなら、がん治療を経験した者に対して、上乗せの財政的な支援をしてほしい。

同じ経験をした人と話せる場があることが一番救われた

 周囲から取り残されていくような感覚やもどかしい気持ちがあった。入院中、病院の患者会などを紹介してもらったが、患者会と聞くと、暗いイメージがあったため、あまり行く気にならなかった。退院後、「若年性がん患者団体 STAND UP!!」という明るい患者会を紹介してもらい、そこで、共有できる仲間と出会えたことが、「社会に戻れたんだから、頑張ろう。」と思えた一番の活力になった。みんな同じ思いをしていたり、「再発こわいよね。」と共有できる。がんを隠したいという人も多いが、同じ経験をした人と話せる場があることが一番救われたと感じている。

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