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更新日:2016年6月2日

とちぎ難病相談支援センター

  難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う 相談機関です。

 難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

 ※難病相談支援センターは、平成27年7月24日、とちぎ健康の森1階に移転しました。 

 リーフレット (PDF:1,902KB)

(更新情報)

 ピア・サポート(当事者としての体験の共有による支え合い活動)を開始しました!

栃木県の研修を修了した「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします。

《相談内容》 病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ  など

《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分 及び 13時00分~16時00分

※平成28年4月から、「月曜日から金曜日」に相談日を拡大しました。

《連絡先》 電話:028-623-6113 

 

 1 設置場所

〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1   とちぎ健康の森1階

電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

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  2 相談業務

ア 一般相談

電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

面接相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について  など

《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分 及び 13時00分~16時00分

《連絡先》 電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

イ 医療相談

毎月2回、専門医による医療相談を行っています。相談は無料です。

医療相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 病気、治療内容、リハビリテーションについて  など

《相談日》  医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください

相談の内容・ご希望に応じて、管轄の健康福祉センター及び神経難病医療ネットワークの拠点病院(獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院)等にご紹介します。

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3 研修会・交流会 

 ・平成28年度

 ☆第13回なんびょうサポートとちぎのつどい 平成28年10月22日(土曜日)【会場:とちぎ健康の森】

☆患者・家族交流会 【会場:とちぎ難病相談支援センター】

<クローン病>  平成28年6月28日(火曜日) 13時30分 ~ 15時30分          開催のおしらせ(PDF:143KB)

<血液系疾患>  平成28年7月12日(火曜日) 13時30分 ~ 15時30分          開催のおしらせ(PDF:143KB)

 

・平成27年度

 第12回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:204KB)(結果報告) 平成27年9月5日(土曜日)開催
 血液系疾患患者・家族交流会 平成27年6月16日(火曜日)開催 
 クローン病患者・家族交流会 平成27年6月23日(火曜日)開催
 神経線維腫症患者・家族交流会 平成27年10月31日(土曜日)開催
 脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成27年11月 5日(木曜日)開催
 クローン病患者・家族交流会 平成27年12月 3日(木曜日)開催

 ・平成26年度

 第11回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成26年9月27日(土曜日)開催
  「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成27年1月29日(木曜日)開催

 ・平成25年度

   第10回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成25年9月14日(土曜日)開催
 「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成26年1月16日(木曜日)開催 

 ・平成24年度

  第9回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:207KB)(結果報告) 平成24年9月1日(土曜日)開催 

 ・平成23年度

  第8回なんびょうサポートとちぎのつどい(ワード:780KB)(結果報告) 平成23年9月17日(土曜日)開催  

 

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  4 日常生活用具の展示

(1)とちぎ難病支援センター内

 在宅難病患者さんに給付している日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。

動脈血中酸素飽和度測定器

(パルスオキシメーター)

呼吸状態を継続的にモニタリングすることが可能な機能を有するもの
電気式たん吸引器 人工呼吸器などを使用している方のたんを吸引させるもの
意思伝達装置  まばたき、筋電センサー等の特殊な入力装置を備えたもの

  

(2)とちぎ健康の森内  

  平成20年5月、宇都宮市駒生のとちぎ健康の森展示コーナーに『難病患者・家族のための介護機器展示コーナー』を設置しました。

 当コーナーは、平成16年6月に30歳で死去した進行性筋ジストロフィー患者の大田将主(おおた まさかず)さんが創設した「呼吸・呼吸(イキイキ)基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって設置したものです。

 無料で見られますので、是非、お立ち寄りください。

 なお、当コーナーに関するご質問等は、とちぎ難病相談支援センター(電話028-623-6113)にご連絡ください。 

携帯用会話補助装置(レッツチャット)
洗髪プール
ステップアップチェア
座面昇降機能付き座椅子
車いす、車いす用テーブル、車いす用ヘッドレスト
ベッド
4脚バランスステッキ(大・小)
 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp