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更新日:2018年11月22日

とちぎ難病相談支援センター

  難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う 相談機関です。

 難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

 ※難病相談支援センターは、平成27年7月24日、とちぎ健康の森1階に移転しました。 

 リーフレット (PDF:1,902KB)

  1 センター機関誌 

   2018年7月発行「なんびょうサポート第14号」はこちらです。8ページあります。

  1ページ(PDF:130KB)

  2ページ(PDF:116KB)

  3ページ(PDF:111KB)

  4ページ(PDF:114KB)

  5ページ(PDF:112KB)

  6ページ(PDF:79KB)

  7ページ(PDF:133KB)

  8ページ(PDF:92KB)

2 設置場所

〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1   とちぎ健康の森1階

電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

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  3 相談業務

ア 一般相談

電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

面接相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について  など

《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分

《連絡先》 電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

 

イ 医療相談

専門医による医療相談を行っています。相談は無料です。

医療相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 病気、治療内容、リハビリテーションについて  など

《相談日》  医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください

  相談の内容・ご希望に応じて、管轄の健康福祉センター及び神経難病医療ネットワークの拠点病院(獨協医科大学病 

 院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院)等にご紹介します。

 

 

ウ ピア・サポート(「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として   

 

 相談をお受けします)

  電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

  面接相談は、事前の予約が必要です。

   《相談内容》 病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ  など

   《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分

   《連絡先》  電話028-623-6113 ファックス028-623-6100
 

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4 サロン、交流会、研修会

 ・平成30年度

  ☆とちぎ難病ピア・サポーター養成研修受講者募集

   あなたの「難病体験」や「難病患者介護体験」を活かしてみませんか?

   受講者募集案内はこちら(PDF:427KB)

   養成研修申込書(PDF:79KB)

  ☆患者・家族交流サロンの開催のお知らせ

   難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催しています。

   難病の種類は問いません。お気軽に御参加ください。

   【日時】平成30年7月24日(火曜日)  10時00分~12時00分

       平成30年9月25日(火曜日)  10時00分~12時00分

       平成30年11月26日(月曜日) 10時00分~12時00分

       平成31年1月24日(木曜日) 10時00分~12時00分

       平成31年3月25日(月曜日) 10時00分~12時00分

   《連絡先》 電話028-623-6113 ファックス028-623-6100

 

  ☆ピア(仲間)交流会

   平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催します。

   該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。

   患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かっ      

  て皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。

  《日時》  ピア(仲間)交流会の案内(PDF:243KB)  

  《連絡先》 電話028-623-6113 ファックス028-623-6100

       

  ☆難病就労セミナーのお知らせ  

   当センターでは、ハローワーク宇都宮の難病患者就職サポーターと連携しながら、難病の患者さんの就職に向けた支援   

  を行っています。

   就労に関するサポート体制についてなどの講話や難病を治療しながら就労に成功した方々の体験談を、ぜひお聞きくだ  

  さい。

   なお、平成30年度の☆「第15回なんびょうサポートとちぎのつどい」は、平成30年9月8日に開催しました。

 

    ☆「第14回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:179KB)」を下記のとおり開催しました。

    【日時】 平成29年9月9日(土曜日) 9時30分 ~ 15時30分

 【会場】 とちぎ健康の森

 【内容】 ◆相談コーナー:<医療相談> <栄養相談> <生活福祉相談> <就労相談> 

      ◆患者・家族交流会

      ◆情報提供

      テーマ:「平成30年1月からの特定医療費助成制度について~平成29年12月31日で『経過措置』が終了し    

           ます~」 栃木県保健福祉部健康増進課職員

      ◆講演会・コンサート

      テーマ:「難病と生きる」

      出演者: 講演家、フルート・オカリナ奏者 さくらい りょうこ 氏

      ◆展示PRコーナー

☆過去の開催状況

  ・平成28年度

  第13回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:358KB)(結果報告)平成28年10月22日(土曜日)開催

  クローン病患者・家族交流会 平成28年6月28日(火曜日)開催、平成28年12月 6日(火曜日)開催 

  血液系疾患患者・家族交流会 平成28年7月12日(火曜日)開催

  神経線維腫症患者・家族交流会 平成28年11月5日(土曜日)開催

  脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成28年11月10日(木曜日)開催

  就労相談会 平成29年2月12日(日曜日)開催

  ・平成27年度

 第12回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:204KB)(結果報告) 平成27年9月5日(土曜日)開催
 血液系疾患患者・家族交流会 平成27年6月16日(火曜日)開催 
 クローン病患者・家族交流会 平成27年6月23日(火曜日)開催
 神経線維腫症患者・家族交流会 平成27年10月31日(土曜日)開催
 脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成27年11月 5日(木曜日)開催
 クローン病患者・家族交流会 平成27年12月 3日(木曜日)開催

  ・平成26年度

 第11回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成26年9月27日(土曜日)開催
  「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成27年1月29日(木曜日)開催

  ・平成25年度

  第10回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成25年9月14日(土曜日)開催
 「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成26年1月16日(木曜日)開催 

  ・平成24年度

  第9回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:207KB)(結果報告) 平成24年9月1日(土曜日)開催 

  ・平成23年度

  第8回なんびょうサポートとちぎのつどい(ワード:780KB)(結果報告) 平成23年9月17日(土曜日)開催  

 

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  5 日常生活用具の展示

  日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。    

酸素飽和度モニター
(携帯用パルスオキシメーター)
動脈血の酸素飽和濃度を簡単に測定し、呼吸状態を継続的に確認するもの
意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
透明文字盤 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
4※ 携帯用会話補助装置
(レッツ・チャット)
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
5※ 4脚バランスステッキ 外出を補助する福祉用具
4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する
     
 ※4及び5は、筋ジストロフィー患者の故大田将主(おおたまさかず)さんが創設した「呼吸・呼吸(イキイキ)基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。

 

 

 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp