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更新日:2019年9月27日

とちぎ難病相談支援センター

  とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。

 難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

 とちぎ難病相談支援センター 所在地

 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階

 電話028-623-6113

 ファックス028-623-6100 

 リーフレット (PDF:1,902KB)

  1 センター機関誌 

   「とちぎなんびょうサポート(第15号2019.7)」(PDF:1,251KB)を発行しました。

   8頁あります。

   

  2 設置場所

〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1   とちぎ健康の森1階

電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

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  3 相談業務 相談は無料です。

ア 一般相談

電話、面接等による相談を行っています。

面接相談は、事前の予約をお願いします。

《相談内容》 患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について  など

《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分

《お問い合わせ》 電話028-623-6113

 

イ 医療相談

安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、

専門の医師が個別に御相談をお受けします。

医療相談御希望の方は、事前の予約をお願いします。

《相談内容》 病気、治療内容、リハビリテーションについて  など

《相談日》  医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください

《お問い合わせ》 電話028-623-6113 

     相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病      院(獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院)等に御紹介をしています。

     

ウ ピア・サポート(「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として   

 

 相談をお受けします)

  電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

  面接相談は、事前の予約が必要です。

   《相談内容》 病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ  など

   《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分

   《連絡先》  電話028-623-6113 ファックス028-623-6100
 

 エ 就労出張相談(事前にお申込みをお願いします)

   原則、毎月第4月曜日13時00分~16時00分(日程は変更になる場合がありますので、事前にお問い合わせください)

   ハローワークの難病患者就職サポーターが来所して個別の相談をお伺いします。 

   就労出張相談(ハローワーク難病患者就職サポーター)(PDF:79KB)

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4 研修会、サロン、交流会

  ☆2019年度「とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」開催のお知らせ

   難病患者さん・その御家族の方へ

   養成研修でピア・サポーターとして基礎的な知識や技術を学んで

   あなたの「難病体験」や「難病患者介護体験」を活かしてみませんか?

   ピア・サポーター養成研修の受講者を募集します。

   開催日は2019年9月6日、18日と10月4日の3日間

   場所はとちぎ健康の森です。

   受講者募集案内など詳しくはこちら(PDF:245KB)

   「受講者募集案内」内に受講申込書があります。郵送又はFAXでお申し込みください。

   お問い合わせは、とちぎ難病相談支援センター電話028-623-6113へお願いします。

 

  ☆「患者・家族交流サロン」開催のお知らせ

   難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催しています。

   難病の種類は問いません。お気軽に御参加ください。

   【日時】令和元年7月24日(水曜日)  10時00分~12時00分

       令和元年9月24日(火曜日)  10時00分~12時00分

       令和元年11月25日(月曜日) 10時00分~12時00分

       令和2年1月24日(金曜日) 10時00分~12時00分

       令和2年3月24日(火曜日) 10時00分~12時00分

       令和2年5月25日(月曜日)10時00分~12時00分

   《連絡先》 電話028-623-6113 ファックス028-623-6100

 

  ☆「ピア(仲間)交流会」

   平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催します。

   該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。

   患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かっ      

  て皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。

  《日時》  ピア(仲間)交流会の案内(PDF:281KB)  

  《連絡先》 電話028-623-6113 ファックス028-623-6100

       

  ☆「難病就労セミナー」開催のお知らせ  

   当センターでは、ハローワーク宇都宮の難病患者就職サポーターと連携しながら、難病の患者さんの就職に向けた支援   

  を行っています。

  令和元年度につきましては、準備中です。

   平成31年2月23日(土)に開催しました。

   開催のおしらせ(PDF:199KB) 

   就労に関するサポート体制についてなどの講話や難病を治療しながら就労に成功した方々の体験談を、ぜひお聞きくだ  

  さい。

   お申し込みやお問い合わせは、とちぎ難病相談支援センター(028-623-6113)へ

 

  ☆「なんびょうサポートとちぎのつどい」について

    令和元(2019)年度

    「第16回なんびょうサポートとちぎのつどい」は、下記のとおり開催しました。

    【日時】 令和元(2019)年9月7日(土曜日) 9時30分 ~ 15時00分

    【会場】 とちぎ健康の森(宇都宮市駒生町3337-1)

    【内容】 ◆9:30~12:00 相談コーナー:<医療相談> <生活福祉相談> <就労相談>

         ◆10:00~11:30 患者・家族交流会

         ◆13:00~13:55 講演会

          テーマ:「去年より今年の方がしあわせ ~あ!難病のこと忘れてた!~」

          講 師:ピアニスト 長島 佑季 氏  個人事業主 船山 純一郎 氏

         ◆14:10~15:00 コンサート

          ハープコンサート

          出演者:森のハープ弾き 阿久津 瞳 氏

     ※相談コーナー、患者・家族交流会は事前申し込みが必要です。

      お申し込みやお問い合わせは、とちぎ難病相談支援センター(TEL028-623-6113)へ

      詳しくは次のチラシを御覧ください。第16回なんびょうサポートとちぎのつどいチラシ(PDF:1,108KB)

 

    平成30年度

   ☆「第15回なんびょうサポートとちぎのつどい」は、平成30年9月8日に開催しました。

   過去の開催状況について

    ☆「第14回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:179KB)」を下記のとおり開催しました。

    【日時】 平成29年9月9日(土曜日) 9時30分 ~ 15時30分

 【会場】 とちぎ健康の森

 【内容】 ◆相談コーナー:<医療相談> <栄養相談> <生活福祉相談> <就労相談> 

      ◆患者・家族交流会

      ◆情報提供

      テーマ:「平成30年1月からの特定医療費助成制度について~平成29年12月31日で『経過措置』が終了し    

           ます~」 栃木県保健福祉部健康増進課職員

      ◆講演会・コンサート

      テーマ:「難病と生きる」

      出演者: 講演家、フルート・オカリナ奏者 さくらい りょうこ 氏

      ◆展示PRコーナー

  ・平成28年度

  第13回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:358KB)(結果報告)平成28年10月22日(土曜日)開催

  クローン病患者・家族交流会 平成28年6月28日(火曜日)開催、平成28年12月 6日(火曜日)開催 

  血液系疾患患者・家族交流会 平成28年7月12日(火曜日)開催

  神経線維腫症患者・家族交流会 平成28年11月5日(土曜日)開催

  脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成28年11月10日(木曜日)開催

  就労相談会 平成29年2月12日(日曜日)開催

  ・平成27年度

 第12回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:204KB)(結果報告) 平成27年9月5日(土曜日)開催
 血液系疾患患者・家族交流会 平成27年6月16日(火曜日)開催 
 クローン病患者・家族交流会 平成27年6月23日(火曜日)開催
 神経線維腫症患者・家族交流会 平成27年10月31日(土曜日)開催
 脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成27年11月 5日(木曜日)開催
 クローン病患者・家族交流会 平成27年12月 3日(木曜日)開催

  ・平成26年度

 第11回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成26年9月27日(土曜日)開催
  「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成27年1月29日(木曜日)開催

  ・平成25年度

  第10回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成25年9月14日(土曜日)開催
 「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成26年1月16日(木曜日)開催 

  ・平成24年度

  第9回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:207KB)(結果報告) 平成24年9月1日(土曜日)開催 

  ・平成23年度

  第8回なんびょうサポートとちぎのつどい(ワード:780KB)(結果報告) 平成23年9月17日(土曜日)開催  

 

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  5 日常生活用具の展示

  日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。    

酸素飽和度モニター
(携帯用パルスオキシメーター)
動脈血の酸素飽和濃度を簡単に測定し、呼吸状態を継続的に確認するもの
意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
透明文字盤 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
4※ 携帯用会話補助装置
(レッツ・チャット)
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
5※ 4脚バランスステッキ 外出を補助する福祉用具
4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する
     
 ※4及び5は、筋ジストロフィー患者の故大田将主(おおたまさかず)さんが創設した「呼吸・呼吸(イキイキ)基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。

 

 

 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp