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更新日:2016年11月2日

とちぎ難病相談支援センター

  難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う 相談機関です。

 難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

 ※難病相談支援センターは、平成27年7月24日、とちぎ健康の森1階に移転しました。 

 リーフレット (PDF:1,902KB)

(更新情報)

 ●下記疾患の「患者・家族会」開催のおしらせを掲載しました

<神経線維腫症> <脊柱靱帯骨化症> <クローン病>

 ●センター機関誌「なんびょうサポート第12号」を掲載しました!   「なんびょうサポート第12号」はこちらです。(PDF:1,153KB)

 

 

 1 設置場所

〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1   とちぎ健康の森1階

電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

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  2 相談業務

ア 一般相談

電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

面接相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について  など

《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分 及び 13時00分~16時00分

《連絡先》 電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100

イ 医療相談

毎月2回、専門医による医療相談を行っています。相談は無料です。

医療相談は、事前の予約が必要です。

《相談内容》 病気、治療内容、リハビリテーションについて  など

《相談日》  医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください

  相談の内容・ご希望に応じて、管轄の健康福祉センター及び神経難病医療ネットワークの拠点病院(獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院)等にご紹介します。

ウ ピア・サポート(「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします)

  電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。

  面接相談は、事前の予約が必要です。

   《相談内容》 病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ  など

   《相談日時》 毎週月曜日から金曜日 10時00分~12時00分 及び 13時00分~16時00分

   《連絡先》  電話:028-623-6113 ファックス:028-623-6100
 

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3 研修会・交流会 

 ・平成28年度

☆患者・家族交流会 【会場:とちぎ難病相談支援センター】

 <神経線維腫症>    平成28年11月  5日(土曜日) 10時00分 ~ 12時00分   開催のお知らせ(PDF:145KB)

 <脊柱靱帯骨化症(後縦靱帯骨化症・黄色靱帯骨化症・前縦靱帯骨化症)>

  平成28年11月10日(木曜日) 13時30分 ~ 15時30分   開催のお知らせ(PDF:147KB)

 <クローン病>     平成28年12月  6日(火曜日) 13時30分 ~ 15時30分   開催のお知らせ(PDF:143KB)

   

   ☆「第13回なんびょうサポートとちぎのつどい」を下記のとおり開催しました。

   【日時】 平成28年10月22日(土曜日) 9時30分 ~ 15時30分

     【会場】 とちぎ健康の森

   【内容】 ◆相談コーナー     <医療相談> <生活福祉相談> <就労相談> 

        ◆患者・家族交流会

        ◆講演会

          テーマ:「誰もが配慮しあえる共生社会とちぎの実現に向けて~栃木県障害者差別解消推進条例について~」

          講 師: 栃木県保健福祉部障害福祉課企画推進担当職員

        ◆トークショー

          テーマ:「方言・愛とユーモア ~おかしくて なつかしくて なみだがでる~」

          出演者: 方言作家  嶋 均三 氏 (とちぎ未来大使)

        ◆展示PRコーナー

 

・平成27年度

 第12回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:204KB)(結果報告) 平成27年9月5日(土曜日)開催
 血液系疾患患者・家族交流会 平成27年6月16日(火曜日)開催 
 クローン病患者・家族交流会 平成27年6月23日(火曜日)開催
 神経線維腫症患者・家族交流会 平成27年10月31日(土曜日)開催
 脊柱靭帯骨化症患者・家族交流会 平成27年11月 5日(木曜日)開催
 クローン病患者・家族交流会 平成27年12月 3日(木曜日)開催

 ・平成26年度

 第11回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成26年9月27日(土曜日)開催
  「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成27年1月29日(木曜日)開催

 ・平成25年度

   第10回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:202KB)(結果報告) 平成25年9月14日(土曜日)開催
 「難病患者の就労支援について」の講演会及び情報交換会 平成26年1月16日(木曜日)開催 

 ・平成24年度

  第9回なんびょうサポートとちぎのつどい(PDF:207KB)(結果報告) 平成24年9月1日(土曜日)開催 

 ・平成23年度

  第8回なんびょうサポートとちぎのつどい(ワード:780KB)(結果報告) 平成23年9月17日(土曜日)開催  

 

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  4 日常生活用具の展示

  日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。    

酸素飽和度モニター
(携帯用パルスオキシメーター)
動脈血の酸素飽和濃度を簡単に測定し、呼吸状態を継続的に確認するもの
吸入器付吸引器 唾液・痰などの呑み込み、喀出が困難な患者さんの唾液・痰等を吸引するもの
意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
透明文字盤 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
5※ 携帯用会話補助装置
(レッツ・チャット)
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
6※ 4脚バランスステッキ 外出を補助する福祉用具
4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する
     ※5及び6は、筋ジストロフィー患者の故大田将主(おおたまさかず)さんが創設した「呼吸・呼吸(イキイキ)基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。

 

 

 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp