とちぎ難病相談支援センター

とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

リーフレット （PDF：287KB）

  所在地

とちぎ難病相談支援センター
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
TEL:028-623-6113     E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp
月曜日～金曜日 10時～12時/13時～16時 (祝日及び12月29日から1月3日は除く)

【メールのご注意】
  メールによりご連絡いただいた場合、2~3営業日以内に返信します。
  メールが届かない場合、お手数ですがとちぎ難病相談支援センターへお電話でお問い合わせください。

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  センター機関誌

  すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第28号2025.7）（PDF：502KB）

  すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第27号2025.4）（PDF：340KB）
  すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第26号2025.1）（PDF：464KB）
  すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第25号2024.10）（PDF：859KB）
  すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第24号2024.6）（PDF：394KB）

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  相談業務

一般相談

電話、面接等による相談を行っています。(面接相談は要予約)
《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時～12時及び13時～16時
《お問い合わせ》とちぎ難病相談支援センター

ピア・サポート

「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします。 電話、面接等による相談を行っています。(面接相談は要予約)
《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《連絡先》TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp

医療相談

安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。詳細は「医療相談」をご覧ください。

就労相談

難病患者就労サポーターによる就職を希望する難病患者に対する症状を踏まえた就労支援、在籍中に難病を発症した場合等の雇用継続の総合的な支援を行っています。
詳細は「就労相談」をご覧ください。

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交流会、セミナー

患者・家族交流会(サロン)、ピア(仲間)交流会

難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流会を開催します。
詳細は「患者・家族交流会(サロン)」「ピア(仲間)交流会」をご覧ください。

難病就労セミナー

難病患者さんの療養生活と就労の両立に向けて、就労に関するサポートのお話や、難病を治療しながら就労することについて一緒に考えてみませんか。多くの方のご参加、お待ちしております。

令和6年度治療と仕事の両立支援セミナーを以下のとおり開催します。

内容：令和6年度治療と仕事の両立支援セミナー（PDF：204KB）
日時：令和7年1月20日(月曜日)  13時30分～16時10分
場所：ライトキューブ宇都宮 大会議室201

過去の開催

内容：令和6年度 難病就労セミナー（PDF：442KB）
日時：令和6年6月24日(月曜日)  13時30分～15時00分
場所：とちぎ健康の森1階多目的フロア及びオンライン

なんびょうサポートとちぎのつどい

難病に関する普及啓発イベントを開催しています。
詳細は「なんびょうサポートとちぎのつどい」をご覧ください。

とちぎ難病ピア・サポーター養成研修

難病の患者さんやご家族を対象として、とちぎ難病ピア・サポーター養成研修を開催します。

内容：令和6年度ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：473KB）
日時：令和6年9月9日(月曜日）、9月24日（火曜日）、10月7日（月曜日）午後1時30分～午後4時00分
場所：栃木県庁昭和館1階 多目的室1

過去の開催

内容：ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：512KB）
日時：令和4年9月12日(月曜日)、9月20日(火曜日)、9月26日(月曜日)  午後1時30分～午後4時00分
場所：とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター1階 大会議室

  日常生活用具の展示・貸出し、図書の貸出し

日常生活用具 

1	意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
2	透明文字盤	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
3	携帯用会話補助装置 （レッツ・チャット）	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
4	4脚バランスステッキ	外出を補助する福祉用具 4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する
5	ポータブルスプリングバランサー（テーブル用ブラケット付）*右利き用	上肢に障害のある方がわずかな力でも自由に自分の意志で上肢を動かすことができる装具で、使用することにより上肢の重さが軽減され、食事や筆記などの日常動作をスムーズに誘導するもの

• 3及び4は筋ジストロフィー患者の故大田将主（おおたまさかず）さんが創設した「呼吸・呼吸（イキイキ）基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。

• 5はホンダとちのき会の寄贈品です。

患者会リーフレット等、難病に関する書籍

お気軽にお問い合わせください。

蔵書リスト_R7年6月時点（エクセル：30KB）

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 患者団体機関誌・活動報告等

栃木県難病団体連絡協議会	栃木県難病団体連絡協議会について（PDF：197KB）
ベーチェット病友の会栃木県支部	友の会だより(令和7年8月号)（PDF：287KB） 友の会だより(令和7年7月号)（PDF：210KB） 友の会だより(令和7年6月号)（PDF：175KB） 友の会だより(令和7年新年度号)（PDF：459KB） 友の会だより(令和6年12月年末特別合併号)（PDF：1,018KB） 友の会だより(令和6年8月医療講演お知らせ号、開催日：令和6年10月20日、場所：宇都宮市清原工業団地管理センター)（PDF：412KB） 友の会だより(令和6年6月号、特別版)（PDF：494KB） 友の会だより(令和6年5月号、特別版)（PDF：750KB） 友の会だより(令和6年4月特別号)（PDF：1,159KB）
全国膠原病友の会栃木県支部	SSKO膠原栃木版（外部サイトへリンク）
栃木県ネフローゼ友の会	医療相談のお知らせ（開催日：令和6年12月1日、場所：宇都宮市若者まちなか活動・交流センター）
全国パーキンソン病友の会栃木県支部	令和6年度医療講演会開催のお知らせ（開催日：令和6年11月9日、オンライン配信）（PDF：125KB）
特定非営利活動法人筋無力症患者会栃木	「お知らせ」（PDF：58KB）
栃木県腎臓病患者友の会	栃腎友だより(第231号 令和7年8月1日発行)（PDF：292KB） 栃腎友だより(第229号 令和7年4月1日発行)（PDF：263KB） 栃腎友だより(第228号 令和7年2月1日発行)（PDF：224KB） 栃腎友だより(第227号 令和6年10月1日発行)（PDF：181KB） 栃腎友だより(第226号 令和6年8月1日発行)（PDF：261KB） 栃腎友だより(第225号 令和6年6月1日発行)（PDF：452KB）
栃木肝臓友の会	栃木肝臓友の会会報（第96号 令和6年2月2日発行）（PDF：1,697KB） 栃木肝臓友の会会報（第95号 令和5年6月9日発行）（PDF：2,316KB）
一般財団法人  全国心臓病の子どもを守る会栃木県支部	栃木県支部LINE公式アカウントのご案内（PDF：352KB）
栃木県網膜色素変性症協会	県央地区医療講演・生活相談会開催のご案内（開催日：令和7年6月15日、場所：栃木県総合文化センター）（PDF：50KB）

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