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更新日:2018年7月3日

難病相談支援ネットワーク (難病に関する情報を掲載しています。)

 

 

 

更新の情報

 

  

 1 相談機関 

(1)とちぎ難病相談支援センター

     所在地〒320-8503 宇都宮市駒生町3337-1とちぎ健康の森1階

     TEL028-623-6113   FAX028-623-6100

     ※医療相談会の情報はこちら

※毎月第4月曜日の午後、ハローワークの「難病患者就職サポーター」による出張就労相談会を実施しています。お気軽に御相談ください。(予約が必要です。)

     
(2) 健康福祉センター

 ・ 在宅療養を支援する関係機関のコーディネートを行います。

 ・ 神経難病医療ネットワークの拠点病院、基幹病院及び協力医療機関と連携し、在宅生活への移行及び入院時の支援を行います。

 ・ 患者、ご家族及び関係機関からの相談・連絡調整に当たります。

 ・ 特定疾患治療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業の相談や申請の窓口です。

          (各健康福祉センターの情報は、こちらから)

       県西・今市  県東  県南・栃木  県北・矢板・烏山  安足 


(3)神経難病医療ネットワーク推進事業

 

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 2 研究事業

(1) 特定疾患治療研究事業 ※詳しくはこちらをご覧ください。

     《パンフレット( PDFファイル ,39KB)》 

(2) 小児慢性特定疾病医療費 

(3) 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

 

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 3 居宅生活支援


(1) 小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業  (実施主体:市町)

     日常生活用具給付事業

(2) 在宅難病患者・家族支援事業  (実施主体:県)

      一時入院支援事業、介助人派遣事業など

  • 者総合支援法 

  「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律」が平成25年4月(一部は平成26年4月)から施行され、「障害者自立支援法」が「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」となりました。 

  障害者総合支援法では、障害者の範囲に難病等の方々が加わり、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付などの障害福祉サービス等を利用できるようになりました。 

 くわしくは、お住まいの市町の障害福祉の担当窓口に御相談ください。

 なお、障害者総合支援法の施行に伴い、難病患者等居宅生活支援事業は平成24年度をもって廃止されました。

   《案内リーフレット》(PDF:2,368KB)

   《市町担当課一覧》(PDF:107KB)

  

 

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   4 患者団体  

 栃木県では、難病患者及びその家族で結成された団体の運営、活動に対し、生活の質(QOL)の向上に資することを目的とした支援を行っています。 

 

 栃木県難病団体連絡協議会(外部サイトへリンク) 
  所在地 〒320-0857 宇都宮市鶴田2-30-9 平塚方 TEL 028-648-9811 

 《患者団体・相談機関一覧》(PDF:108KB)

   

 

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  県健康福祉センター

  ア 医療生活相談等の情報

    -新しい情報はありません-

 

 

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   その他

(1)発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金(発達障害や難病の人を新たに雇い入れた事業主に対する助成金です。)

   この助成金は、障害者手帳を持たない発達障害や、難病のある人を雇い入れる事業主を支援し、発達障害や難病のある人の雇用と職場定着を促進するためのものです。

   詳しい情報は、最寄りのハローワークにお問い合わせください。

      ※パンフレット( PDFファイル ,221KB) をご覧ください。

      ※厚生労働省ホームページ(難病患者の就労支援)をご覧ください。

 

(2)このような難病もあります。

  ・再発性多発軟骨炎(さいはつせい たはつなんこつえん)(外部サイトへリンク)

 

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   リンク集 

  厚生労働省

  難病情報センター

  栃木労働局(外部サイトへリンク)

 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp