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更新日:2016年1月29日

難病相談支援ネットワーク (難病に関する情報を掲載しています。)

 

 

 

更新の情報

平成25年4月23日 平成25年度、患者団体による医療相談会等の情報を掲載しました。 

  

 1 相談機関 

(1) とちぎ難病相談支援センター

     所在地  〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 健康増進課内

     電話 028-623-6113  ファックス 028-623-3920

     ※医療相談会の情報は、こちら

     
(2) 健康福祉センター

 ・ 在宅療養を支援する関係機関のコーディネートを行います。

 ・ 神経難病医療ネットワークの拠点病院、基幹病院及び協力医療機関と連携し、在宅生活への移行及び入院時の支援を行います。

 ・ 患者、ご家族及び関係機関からの相談・連絡調整に当たります。

 ・ 特定疾患治療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業の相談や申請の窓口です。

          (各健康福祉センターの情報は、こちらから)

       県西・今市  県東  県南・栃木  県北・矢板・烏山  安足 


(3) 神経難病医療ネットワーク推進事業

 

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 2 研究事業

(1) 特定疾患治療研究事業 ※詳しくはこちらをご覧ください。

     《パンフレット( PDFファイル ,39KB)》 

(2) 小児慢性特定疾病医療費 

(3) 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

 

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 3 居宅生活支援


(1) 小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業  (実施主体:市町)

     日常生活用具給付事業

(2) 在宅難病患者・家族支援事業  (実施主体:県)

      一時入院支援事業、介助人派遣事業など

  • 者総合支援法 

  「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律」が平成25年4月(一部は平成26年4月)から施行され、「障害者自立支援法」が「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」となりました。 

  障害者総合支援法では、障害者の範囲に難病等の方々が加わり、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付などの障害福祉サービス等を利用できるようになりました。 

 くわしくは、お住まいの市町の障害福祉の担当窓口に御相談ください。

 なお、障害者総合支援法の施行に伴い、難病患者等居宅生活支援事業は平成24年度をもって廃止されました。

   《案内リーフレット》(PDF:2,368KB)

   《市町担当課一覧》(PDF:107KB)

  

 

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  4 患者団体  

 栃木県では、難病患者及びその家族で結成された団体の運営、活動に対し、生活の質(QOL)の向上に資することを目的とした支援を行っています。 

 

 栃木県難病団体連絡協議会(外部リンク) 
  所在地 〒320-0857 宇都宮市鶴田2-30-9 平塚方 TEL 028-648-9811 

 

 

《 患者団体・相談機関一覧(PDF:107KB)

 

    

(1)各患者会の医療相談会等の情報

   各患者会では、様々な事業を実施しています。詳しくは、各患者会にお問い合わせください。

  ア 日本網膜色素変性症協会栃木県支部

     日時 平成25年6月30日(日) 10時から15時

     場所 宇都宮市総合福祉センター10階会議室 

     内容 医療講演、生活相談会、福祉機器展示、支部総会

          講師 大阪大学蛋白質研究所・分子発生学研究室 教授 古川貴久 氏       

           

     日時 平成25年9月15日(日) 10時から15時 

     場所 鹿沼市市民情報センター

     内容 医療講演、生活相談会、福祉機器展示、交流会 

           詳しくは、同支部まで (電話 028-648-9811)

 

  イ 筋無力症友の会栃木県支部

     日時 平成25年7月7日(日)13時から15時  

     場所 オアシスポッポ館(下野市 小金井駅前)

     内容 医療相談会 

         詳しくは、同支部まで (電話 028-658-4417)

                 

  ウ 公益社団法人 日本リウマチ友の会栃木支部

     日時 平成25年6月23日(日) 

     場所 宇都宮市文化会館3階 第一会議室

     内容 医療相談会 

         詳しくは、同支部まで (電話 028‐625-3817) 

      

 エ 全国パーキンソン病友の会栃木県支部

     日時 平成25年5月下旬 13時から15時30分 

     場所 とちぎ福祉プラザ

     内容 講演会、交流会

 

     日時 平成25年9月中旬 13時30分から16時 

     場所 烏山健康福祉センター

     内容 講演会、交流会

 

     日時 平成25年11月中旬 13時30分から16時

     場所 県南健康福祉センター

     内容 講演会、交流会

         詳しくは、同支部まで (電話 0285-84-7076)

      

  オ 日本ALS協会栃木県支部

     日時 平成25年7月28日(日)  13時15分から16時

     場所 宇都宮市(未定)

     内容 講演会、相談会、交流会等予定

          詳しくは、同支部まで (電話 0289-63-0704)

 

  カ ベーチェット病友の会栃木県支部            

           日時 平成25年10月  ※詳細未定

     場所 宇都宮市(未定) 

     内容 医療講演、療養相談会  

          詳しくは、同支部まで (電話 028-621-2296)

      

  キ 全国膠原病友の会栃木県支部

     日時 平成25年10月末   午前中 

     場所 安足健康福祉センター

     内容 医療講演会、相談会

         詳しくは、同支部まで (電話 028‐656‐2386)

       

  ク 栃木肝臓友の会

     日時 平成25年5月18日(土) 14時から16時30分 

     場所 宇都宮市総合福祉センター 

     内容 医療相談会 

 

     日時 平成25年10月末  14時から16時  

     場所 安足地区(未定) 

     内容 医療相談会

                          

     日時 未定 

     場所 県北、県西、県央、県南 計4回

     内容 ピアカウンセリング相談会(気らくに語ろう会)

         詳しくは、同支部まで(電話 0282-43-5473)

 

  ケ 栃木県ネフローゼ友の会

     日時 平成25年6月23日(日) 10時から14時 

     場所 とちぎ福祉プラザ

     内容 総会及び医療相談会

        

           日時 平成25年10月20日(日) 10時から14時 

     場所 とちぎ福祉プラザ

     内容 医療相談会

         詳しくは、同支部まで (電話 028‐675‐2381)

     

  コ 栃木県腎臓病患者友の会

    日時 平成25年6月30日(日) 午前10時から12時30分 

    場所 とちぎ福祉プラザ 

    内容 総会及び講演会 

         

         日時 平成25年9月実施予定   午前10時から午前11時30分 

    場所 とちぎ福祉プラザ 

    内容 講演会 

        詳しくは、同支部まで (電話 0289-64-9043)

 

 

  サ 栃木県心臓病の子どもを守る会

    日時 平成25年5月18日    13時30分から16時

    場所 宇都宮市立南図書館会議室

    内容 支部総会、講演会、医療相談

         

    日時 平成25年8月

    場所 未定

    内容 サマーキャンプ(療育キャンプ)

 

    日時 平成25年10月

    場所 未定

    内容 講演会、医療相談

        詳しくは、同支部まで (電話 0285-27-3025)

 

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  県健康福祉センター

  ア 医療生活相談等の情報

    -新しい情報はありません-

 

 

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   その他

(1)難治性疾患患者雇用開発助成金(難病のある人の雇用促進モデル事業)

   当制度は、厚生労働省により、平成21年4月に創設されました。

   詳しい情報は、最寄りのハローワークにお問い合わせください。

      ※パンフレット( PDFファイル ,221KB) をご覧ください。

      ※厚生労働省ホームページ(難病患者の就労支援)をご覧ください。

 

(2)このような難病もあります。

  ・再発性多発軟骨炎(さいはつせい たはつなんこつえん)(外部サイトへリンク)

 

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   リンク集 

  厚生労働省

  難病情報センター

  栃木労働局

 

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お問い合わせ

健康増進課

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp